Entendre numéro 171 : Dépistage systématique de la surdité
Lettre au ministre : Dépistage universel de la surdité à la naissance

Montréal, le 14 décembre 2004

Monsieur le Ministre Philippe Couillard
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Édifice Catherine-de-Longpré
1075 Ch. Sainte-Foy, 15 e étage
Québec (Québec)
G1S 2M1

Objet : Dépistage universel de la surdité à la naissance

Monsieur le Ministre,

Qu’est-ce que Québec attend ?
On nous serine que le système de santé du Québec est partout cité en exemple. Ce n’est certainement pas le cas en ce qui concerne le dépistage néonatal de la surdité. Comme il a été souligné dans l'émission «Découverte» du 28 novembre, les Pays-Bas, le Royaume-Uni, l’Australie, le Danemark, l’Espagne, la Suisse et quarante états des États-Unis ont déjà un programme systématique de dépistage de la surdité à la naissance tandis que plusieurs provinces canadiennes ont mis en place un tel programme ou sont en voie de le faire : Ontario, Alberta, Terre-Neuve, Île-du-Prince-Édouard et Nouveau-Brunswick. Je répète : qu’est-ce Québec attend ?
L’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs connaît bien les conséquences néfastes de la situation actuelle. En fait, au Québec, l’âge moyen des enfants au moment du dépistage se situe entre 20 et 24 mois et cela n’est que la moyenne… Les parents de notre Association réclament que les autres parents n’aient pas à vivre la même chose qu’eux : doute et inquiétude avant le diagnostic, difficile communication avec leur enfant en bas âge, frustration vécue par cet enfant, retard catastrophique de langage (oral ou signé), problèmes de comportement, épuisement des parents. Tout ça pour se retrouver avec un jeune qui a des difficultés à l’école parce qu’il n’a pas réussi à combler le retard de langage occasionné par un diagnostic tardif.
Des études démontrent que les enfants dont la surdité est diagnostiquée tôt, qui sont bien appareillés et qui bénéficient d’une stimulation précoce (avant six mois) progressent et développent des habiletés de communication à un rythme comparable à celui des autres enfants. Les enfants nés au Québec y ont droit.

Le taux de prévalence de la surdité à la naissance, de 2 à 6 enfants sur mille, est supérieur à d’autres conditions que l’on dépiste systématiquement à la naissance comme la phénylcétonurie (3 sur 100 000) ou l’hypothyroïdie congénitale (28 sur 100 000). Pourquoi ne dépistons-nous pas la surdité ?

Selon l’évaluation faite par l’Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec, les coûts associés au dépistage de la surdité la naissance sont minimes, environ 35 $ par enfant. Pensez aux économies réalisées parce que les jeunes auront moins besoin de services de réadaptation de longue durée et de soutien scolaire. Des tests fiables et non invasifs existent et sont facilement effectués. De nombreux professionnels de la réadaptation ont déjà l’expertise nécessaire pour travailler auprès de jeunes enfants puisque les prématurés après un séjour en soins intensifs font déjà l’objet d’un dépistage de la surdité. Le dépistage ne fera pas augmenter le nombre d’enfants vivant avec une surdité. Ceux-ci seront simplement dépistés plus tôt.

On attend quoi ? L’importance d’agir en très bas âge pour le développement du langage (oral ou signé) de l’enfant et la très grande place qu’occupe le langage dans le développement global de l’individu est bien établie par les professionnels. C’est pour cette raison que l’Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec s’est prononcée en faveur d’un programme de dépistage de la surdité à la naissance. L’expérience et l’expertise des programmes systématiques de la surdité à la naissance déjà existants peuvent très bien être importées ici. Le Québec est-il si distinct qu'il ne peut implanter dès maintenant, sans les délais d'un inutile projet pilote, un programme efficace en se servant de ce qui se fait de bien ailleurs ?

Nous, parents dont les enfants vivent avec les séquelles d’un dépistage tardif, vous disons que cela suffit. Nous ne voulons plus que des familles et des jeunes aient à passer leur vie à essayer de rattraper le retard occasionné par un diagnostic posé à deux, trois et même quatre ans.
Monsieur Couillard, accepteriez-vous d’être privé d’audition pendant deux ans, sachant que les moyens existent de vous en restituer une partie ?

Marc Choquette, président

c.c.  Monsieur Jean Charest, Premier Ministre
        Monsieur Bernard Landry, chef du Parti Québécois
        Monsieur Mario Dumont, chef de l’Action démocratique du Québec
        Monsieur Richard Massé, président et directeur général de l’Institut national de santé publique du Québec
        Monsieur Tony Leroux, président du Comité d’experts sur le dépistage universel de la surdité et l’intervention         précoce à la petite enfance (CEDUSIPPE)
        Monsieur Louis Beaulieu, président et directeur général de l’Ordre des orthophonistes et audiologistes du                 Québec
        Madame Anne Lauzon, directrice générale de l’Association des établissements en réadaptation physique du         Québec
        Madame Elen Paradis, Association des implantés du Québec